Ребёнок — не такой как все: мамы детей-аутистов о том, как с этим жить

Ваш ребенок спокоен, весел, хорошо развивается, и это огромное счастье. Но родители каждого сотого ребенка сталкиваются с болезнью, о которой еще совсем недавно практически не говорили. Речь идет об аутизме, расстройстве, возникающем вследствие нарушения развития головного мозга. Оно влияет на социализацию, общение и поведение человека.

Корреспондент «СП» поговорила с мамами, воспитывающими детей-аутистов. Они рассказали о своих детях, проблемах и радостях, отношении окружающих людей и о том, как можно помочь себе самим.

«Очень тяжело, что нет специалиста, который мог бы помочь»

У Татьяны Пэкэлэу трое детей. Двое младших страдают аутизмом. Чеприану — 11 лет, а Думитрице — 10.

Татьяна рассказала, что когда сын был маленьким, то бросалась в глаза его гиперактивность. Но поскольку она забеременела дочерью, то не получалось много внимания уделить сыну. Когда ребенок пошел в детский сад, то проявились явные проблемы поведенческого характера. Воспитатели жаловались, что с ним трудно справляться. Аналогичные проблемы проявились и у дочери.

«Мы жили в Фалештах. В 3 года пошли к невропатологу с сыном. Нас заверили, что с возрастом все исправится и все будет хорошо. У нас не было в семье ни у кого таких проблем. Я понимала, что что-то идет не так. Выявились проблемы и с другим ребенком. У нее появились судороги. Мы взяли направление в Кишинев, в Центр матери и ребенка. Сделали обследования, которые меня никак не успокоили. Выписали лечение. Поили детей лекарствами, но не было результатов. Долго ходили по врачам у себя в городе. Потом нашли невропатолога в Бельцах в Центре реабилитации на Ивана Франко (Центр временного размещения и реабилитации детей, бывш. Дом малютки — "СП"). Нас внимательно выслушали и предложили помощь. Сначала на реабилитацию взяли только сына. Он очень быстро освоился и уже с первого месяца был результат. Стал спокойнее, начал говорить. Во второй месяц взяли дочь. Мы хотели, чтобы нам поставили диагноз. Два месяца мы ходили в садик и два в реабилитационный центр. Нам пришлось переехать в Бельцы», — вспоминает Татьяна.

У Чеприана оказалась относительно легкая форма аутизма. Он быстро восстанавливался и выходил из первоначального состояния. Сейчас он учится в 5 классе лицея им. Михая Эминеску, правда, по специальной программе.

«Он говорит, что вышел из этого состояния. Но в школе много проблем. Его не принимают и не воспринимают дети. Ему это не нравится. Он любит общаться, хочет общаться, но его игнорируют. Его обижают, а он не понимает, что его обижают. Воспринимает это как шутку. Пришел один раз из школы, а брюки в жвачке. Объяснил, что девочки пошутили. Мы-то понимаем, что это не так.

Мальчик очень любит читать. Сам прочел 4 книжки. Сейчас его очень интересует тема троллейбусов. Нравится снимать троллейбусы. Пошел с папой в депо, видел, как их ремонтируют. Знает о них все. Сколько в Бельцах троллейбусов, где они собирались, откуда они приехали в наш город, все маршруты. Ему все интересно. Он знает страны НАТО, кто входит в этот блок, много знает о Молдове. Сам выучил русский язык, читает и пишет. Ему очень нравится французский язык. Пишет контрольные на 10. А одеваться не может, застегнуть пуговицы, ремень. Очень много проблем в бытовой жизни. Сейчас сделала график, по которому он, как и старшая сестра, должны мыть посуду. Сначала не согласился, но, когда объяснила, что в семье каждый должен делать что-то для другого, сказал, что и он будет делать», — с гордостью рассказала наша собеседница.

С Думитрицей дела обстоят несколько хуже. Девочка не разговаривает и живет в своем мире.

«Она гиперактивная, капризная. Сейчас учится в третьем классе лицея Эминеску. Мы не ходим на уроки. В понедельник, среду и пятницу с ней занимается учитель в отдельном классе. Она практически не знает цифры, алфавит. Начала различать цвета. Начала понимать, что я ей говорю. У нее тоже есть свои увлечения. Ей нравится готовить. Я говорю, что будем готовить борщ. Она дает мне из холодильника лук, картошку. Раньше не понимала, что я говорю, а сейчас понимает меня. Сидит со мной, когда я готовлю. Хочет помогать», — радуется первым успехам Татьяна.

С девочкой постоянно должен кто-то находиться. Оставить ее одну нельзя. Татьяна с мужем работают в полиции по сменам. Пока один на работе, другой дома.

«С ней всегда кто-то должен быть. Мы с мужем работаем по сменам. Он приходит со смены, а я бегу, чтобы успеть. Если бы был центр, где можно было бы оставить ребенка хотя бы на пару часов, чтобы сделать какие-то дела. Очень тяжело, что нет специалиста, который мог бы помочь, не хватает знаний. Не с кем посоветоваться.

Общество не готово принять таких детей. Нам очень трудно ехать в троллейбусе с дочерью. Если на нее кто-то посмотрел не так, она может очень занервничать. А мне говорят, что ж вы так девочку воспитываете неправильно, избалованный ребенок. Не будешь объяснять всем, что это больной ребенок. Одну остановку едем, три идем. Нужно, чтобы люди знали, что есть такие дети. Их нужно воспринимать такими, какие они есть», — сетует Татьяна.

К сожалению, в Бельцах помощь в реабилитации таких детей можно получить только до 7 лет в реабилитационном центре. Вся остальная помощь, по информации нашей собеседницы, платная и оказать ее могут только в Кишиневе.

«Обычный человек не может себе позволить такую помощь, но она необходима. У нас нет специалистов, которые работали бы с такими детьми на постоянной основе. По 7-8 тысяч леев нужно отдать за работу по 20 часов в неделю. На самом деле этого недостаточно, а необходимо 40 часов, чтобы был результат. Вылечить ребенка нельзя, но можно адаптировать. А это уже немало.

Кроме того, очень важно, чтобы в наших детских садах специалисты на ранней стадии определяли отклонения в развитии, чтобы быстрее начать решать проблему. Родители не знают симптомы аутизма. Специалисты могут подсказать, тогда многих проблем удастся избежать», —  считает Татьяна.

«Диагноз я поставила сама»

У Любови Бачурин один сын. Даниелу сейчас 11 лет. Он учится в лицее им. Кошбука в 5 классе по специальной программе.

О сыне, его болезни Любовь может говорить очень много, потому что все эти годы пытается помочь своему ребенку, а также нескольким десяткам таких, как он, создав общественную организацию.

«Аутизм — не заболевание, а состояние или расстройство развития, имеющее биологическую природу. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить. С этим нарушением развития человек рождается, живет и доживает до старости.

Можно сделать так, чтобы аутизм не мешал жить человеку, но от него нельзя излечиться, по крайней мере, на сегодняшний день.

Я замечала по своему ребенку, что еще маленьким он любил ходить по определенному маршруту. Прежде чем сесть, месяца 2 осматривал горшок. Был гиперактивным и капризным. Очень долго не говорил. Сначала вроде начал, а потом перестал совсем. Не любил менять привычную обстановку, в которой находился, раздражался по любому поводу. Все это не могло не насторожить. Пошли к невропатологу. Нам сказали, что все будет хорошо, заговорит, попьете медикаменты. Пробовали лечиться медикаментозно, но реакция была отрицательной: стал более гиперактивным и капризным. Семейный врач нам тоже сказал, что до 5 лет заговорит. Нам никто не сказал, что это может быть аутизм.

По сути, диагноз я поставила сама. Позже он подтвердился. В 2015 году я нашла в интернете информацию о Дне детей-аутистов в Румынии. Стала искать больше информации, зашла на сайт, посвященный аутистам. Там был тест. Сама постаралась объективно на него ответить. Поняла, что это подходит моему ребенку. Мы поехали в Румынию, и нам подтвердили диагноз», — вспоминает Любовь.

Сейчас Любовь вместе с сыном ходит в школу, сидит на уроках, помогает учиться.

«Я знаю всех детей из садика. Теперь знаю всех детей в классе. Я связующее звено между ними. Отвечаю на вопросы: почему он так делает, почему не разговаривает? Все объясняю», — признается мама особого ребенка.

Она, как многие другие родители, каждый день преодолевает множество проблем, связанных с особенностями развития детей-аутистов.

Такие дети могут проявлять неумеренную агрессию. Чаще всего от нее страдают близкие или даже они сами. Дети с аутизмом при неудачах могут кусаться, биться о посторонние предметы. Они не переносят боль и лечиться у стоматолога могут только под общим наркозом. В Бельцах этого не делают, а значит, нужно ехать в Кишинев. Таких детей в принципе очень сложно лечить. Они не говорят и не могут сказать, что у них болит. По признанию нашей собеседницы, врачи, как правило, все списывают на основной диагноз и не пытаются искать другие болезни.

С другой стороны, некоторые аутисты обладают уникальными умственными способностями, могут запоминать большой объем информации.

«На самом деле существует много "аутизмов", а люди с этим расстройством очень разные. Общество у нас пока не готово воспринимать их как равных и относится к ним как к людям второго сорта. Особенно тяжело родителям, которые вдруг осознали, что их ребенок — не такой как все, и это не временное явление. С этим предстоит жить всю оставшуюся жизнь», — констатирует Любовь.

«В базе нашего центра больше 50 детей»

Любовь стала искать родителей таких же детей, как ее сын. Она создала группу в вайбере и предложила родителям детей-аутистов создать группу для занятий плаванием в бассейне. Группу создали. В течение трех лет дети плавали в бассейне на платной основе. В этом году администрация бассейна отказала детям-аутистам, потому что «нет тренера».

1 июня 2019 года была зарегистрирована общественная организация. Несколько месяцев решался вопрос о выделении ей помещения.

«Нам выделили помещение в детском саду. Мы сделали косметический ремонт. 3 декабря открылись как Центр, а в марте 2020 закрылись в связи с пандемией. Весной 2021 года снова открылись. Работали до конца года. Потом детский сад ушел на ремонт. Нам никто об этом не сказал. Сад закрыли и нас поставили перед фактом. По несколько часов в неделю мы проводили мероприятия в другом помещении на "БАМе".

Как общественная организация мы оказывали психологическую, юридическую помощь. Проводили онлайн-конференции. Написали больше 10 проектов, выиграли 8. Начинали с маленькой суммы. В декабре 2021 выиграли грант от Сороса. Сделали капитальный ремонт помещения, поменяли окна. Теперь здесь находится Центр для детей с интеллектуальными отклонениями. До конца года принимаем специалистов по сенсорной терапии, апа-терапии и психолога игровой комнаты. Вместе с примарией уже определили специалистов. Заключаем контракт по оборудованию сенсорной комнаты. Здесь будут заниматься дети по 2-3 часа. Мы будем проводить занятия и с родителями.

Сейчас в базе нашего центра больше 50 детей. В основном это аутисты, но есть и дети с синдромом Дауна, с задержкой в развитии. Если исходить из статистики, то с диагнозом аутизм в городе должно быть порядка 250 детей, учитывая, что в городе 25 тысяч детей до 18 лет.

Наш проект рассчитан до конца года. Что будет дальше, пока не знаю. Конечно, очень хочется, чтобы за нами оставили это помещение. Западные партнеры из Германии, Англии готовы нас поддержать. В нашем городе нет никаких специальных учреждений для детей-аутистов, как в Кишиневе. Думаю, что эта социальная проблема требует какого-то разрешения с участием местной власти. В каждом детском саду 2-3 ребенка с аутизмом. Работать надо не только с ними, но и с родителями, которые, узнав диагноз, уходят в депрессию. Их очень тяжело вытащить. Нужны группы психологической поддержки, где они могут говорить о своих проблемах. Моя мечта, чтобы мы вместе с родителями решали проблемы наших детей вплоть до профессиональной школы. Социализация очень важна», — считает Любовь Бачурин.

• Координаты организации Autism Hope
• Адрес: бульвар Эминеску, 5, тел.: 0797 6-43-01
• Сайт — autismhope.md

Нелли Ланская 

Фото автора

Читайте также:

Люди дождя. Как складывается жизнь аутистов в наших семьях и обществе