Дети с аутизмом — аутсайдеры медицинской системы Молдовы

Александр Курть в центре Ассоциации «SOS Autism».

Это история Александра Курть из Кишинёва. Он один из тех 366 детей, которым в Молдове официально был поставлен диагноз «аутизм». Ему диагноз установили в 4 года. И с тех пор его мир и мир родителей изменились радикально. Мама Санду, Диана, призналась со слезами на глазах, что всё ее не может привыкнуть к вердикту психиатра.

«Невролог сказал, что всё будет хорошо. Но я читала в Интернете, что нужно идти к психиатру, который устанавливает этот диагноз. Лекарственные препараты не помогают.  Я до сих пор не могу смириться с этим диагнозом. Бывают периоды, когда взбодришься и продолжаешь идти, а потом руки снова опускаются», — рассказывает Диана Курть.

Мама Санду признаётся, что ей многому нужно научиться у сына, особенно — смотреть на жизнь иначе и ценить её.

Диана Курть с сыном в центре общественной организации

«Они легче всё преодолевают. Сын научил меня воспринимать жизнь иначе. Дети с аутизмом живут в своём мире и проявляют себя в повторяющихся действиях. Санду до недавних пор не разговаривал, лишь напевал мелодии. Ему неведом страх: он не боится воды, машин, людей. Но в последнее время он стал выбирать людей. Выйти с ним на прогулку — настоящее испытание. Ты можешь идти спокойно, как он вдруг побежит и окажется прямо перед машиной. Поэтому, когда мы выходим на прогулку, я выбираю огороженные площадки, чтобы на его пути были препятствия», — объясняет Диана Курть.

Единственная помощь со стороны государства детям с расстройствами аутистического спектра — группа инвалидности, за которую они ежемесячно получают пенсию в 1500 леев. Но для развития таким детям необходима поведенческая терапия, хотя бы по два часа в день. Если на эти занятия выделять меньше времени, прогресса в развитии не будет заметно. Стоимость месячного курса терапии составляет 6 тысяч леев. И если у родителей нет таких денег, в развитии наступает застой и даже регресс. Диана Курть признаётся, что у неё есть медицинский полис, однако со стороны медицинской системы она не получает никакой помощи. На сегодняшний день для молдавской системы здравоохранения такие дети просто не существуют.

«Нам все помогают как могут. Мы тратим колоссальные суммы. А завтра твой ребёнок может просто остаться на дороге. Полис медицинского страхования ничего не покрывает. Мы для государства не существуем. Странно, что власти не вмешиваются. В начале, когда детей с диагнозом «аутизм» было мало, нас для государства не существовало. Но теперь их больше. Ещё и потому, что родители перестали бояться и признали, что у их детей аутизм.

Многие всё ещё скрываются и не желают признавать диагноз своих детей. Среди них есть и высокопоставленные лица, у которых дети с особыми потребностями, но и они предпочитают оставаться в тени. Если бы они заявили о себе, нам стало бы намного легче. Мы все деньги тратим на терапию и каждый раз думаем, что будем делать в следующем месяце. Занятия проводятся по два часа в день, этого очень и очень мало. В Румынии проводят по 8 часов в день, терапия становится образом жизни», — убеждает мама Александра.

Ситуацию семьи Курть осложняет ещё и то, что мама Санду — сама на группе инвалидности, поэтому не может найти работу. Хотя есть медицинский полис и острая необходимость в операции, она с 2014 года стоит в очереди на эндопротезирование. «И я получаю помощь от государства в 600 леев, только медицинской полис мне ни к чему.

Наш семейный врач сказала, чтобы мы сменили врача, потому что оба — слишком тяжёлые, а у неё и так много больных. Такой была помощь со стороны семейного врача ребёнку-аутисту. Мне нужна операция, сын растёт и становится всё более тяжёлым. В очереди на операцию я стою с 2014 года. Чтобы ничего не ждать, нужно выложить за неё 65-90 тысяч леев. А так государство должно сделать её бесплатно. Мне сказали, что операцию сделают уже в этом году, в феврале. Только не было протезов, и государство должно было их закупить. Я поняла, что протезы есть для тех, кто платит. А тем, у кого полис, придётся ещё подождать», — рассказывает женщина, которая больше не в силах сдерживать слёзы.

Есть ещё один пример как бесполезности полиса обязательного медстрахования, так и способа расходования средств в здравоохранении.

Диана Курть настаивает, что государство должно начать проводить информационные компании об аутизме, чтобы как можно больше родителей осознали, что на самом деле происходит с их детьми. «В идеале полис должен был бы покрывать хотя бы половину часов терапии, которые мы проходим. Нужен хотя бы один дневной центр для наших детей, чтобы у нас была возможность пойти в бассейн, в магазин. Должна быть игровая площадка для них и оборудованный спортивный центр. Большинство таких ребят хорошо физически развиты. С помощью терапии мы можем воспитать превосходных спортсменов. Многим нравится плаванье. Но государство живёт отдельно от нас, ему до нас нет никакого дела. Мы полис медстрахования оплачиваем ежемесячно, а к семейному врачу обращаемся крайне редко, и власти должны были бы вмешаться хоть немного», — считает мама Александра. 

К слову, первым ребёнком, которому в Молдове был официально поставлен диагноз «аутизм», был Кристи Думитраш. Это произошло в 2006 году. А в 2008 его мама Алёна Думитраш, осознавая потребность в оказании помощи таким детям, создала Ассоциацию «SOS Autism». Потом был открыт и дневной центр, который сегодня посещают 45 ребят.

О расстройствах аутистического спектра у нас пишут очень мало. А между тем 50 % детей-аутистов не говорят и не заговорят никогда. Даже на уровне профильных министерств и ведомств нет понимания специфики данных расстройств. АВА-терапия, основанная на методе прикладного анализа поведения, признанная на международном уровне и дающая результаты повсюду в мире, в Молдове даже не аккредитована. В подобных условиях сложно говорить о наличии должных специалистов и их аккредитации. И хотя были направлены обращения, чтобы в Национальную программу реформирования в области ментального здоровья были включены эти понятия, власти свели решение вопроса судеб детей-аутистов к проблеме недостатка денег. Иными словами, пока в бюджете Кассы национального обязательного медицинского страхования нет средств для таких детей.

Чем же занимаются власти, чтобы помочь этим детям, обеспечить им нормальную жизнь, дать возможность развивать свои способности и, кто знает, возможно, стать чемпионами или признанными гениями? Разрабатывают и утверждают стратегии.

Замминистра Министерства здравоохранения, социальной защиты и труда Лилиана Ясан сослалась на Национальную программу ментального здоровья на 2017-2021 гг., утверждённую в этом году Правительством, в которой «определены существующие проблемы, специфические задачи программы и действия, которые будут предприняты с целью создания центров коммунитарных услуг во всех населённых пунктах страны, соответствующих международным и европейским стандартам в области ментального здоровья, в том числе для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Согласно плану действий программы, предусмотрена разработка стандартов качества и механизмов финансирования услуг, предоставляемых детям с расстройствами аутистического спектра, а также разработка клинического протокола и стандартов лечения РАС». Более детальную информацию Лилиана Ясан, однако, не предоставила.

В Молдове, с другой стороны, уже стало привычным явлением то, что родители обращаются за помощью в лечении ребёнка к родственникам или небезразличным к чужому горю людям. При этом нужно учитывать, что они осуществляют все необходимые выплаты в фонд обязательного медстрахования.

Надежда Брынзан — выдающийся деяятель в области охраны здоровья.

«Реформы осуществляются вслепую после поступления внешнего финансирования. Любая реформа должна содействовать улучшению качества медицинских услуг. У нас же система здравоохранения деградирует. И граждане с тяжелыми проблемами здоровья обращаются через СМИ с просьбой о материальной поддержке для лечения за рубежом. И это происходит в Молдове, где медицинская помощь детям гарантирована государством. Для того чтобы обеспечить медицинскую помощь на уровне развитых страх, абсолютно необходим план подготовки специалистов в клиниках современной медицины. Его должно разработать Министерство здравоохранения совместно со всеми специалистами в различных областях здравоохранения. Необходимый для этого интеллектуальный потенциал существует. Молдова могла бы обратиться для содействия через международные структуры к правительствам других стран с передовым опытом в различных областях медицины в США, Франции, Германии, Израиле, Турции, Румынии», — заявила выдающийся деятель в области охраны здоровья Надежда Брынзан.  

Автор: Елена Робу

Фотограф: Игорь Ротарь

Видеосъемка и обработка фото: Сергей Добындэ