Люди дождя. Как складывается жизнь аутистов в наших семьях и обществе

Что мы знаем об аутизме? Каковы причины его появления? Можно ли его вылечить? Почему родители таких детей предпочитают не афишировать диагноз? Чего опасаются и с какими проблемами сталкиваются? Ответы на эти вопросы «СП» искала в бельцких семьях, столкнувшихся с такой бедой, и у специалистов.

Любимое место — под столом

Бельчанка Мария (имя изменено) рассказывает, что разница между её дочерьми стала заметной, когда им было 8 месяцев: «Одна интересуется окружающим миром, проявляет эмоции, положительно реагирует на то, что ей нравится, другая не так эмоциональна и, казалось, совсем нас не замечает». Когда девочки чуть подросли, одна охотно отзывалась на предложение поиграть, другая лезла под стол, где играла с любимым зайчиком, и как будто постоянно находилась в своём особом мире.

По словам Марии, ответы на многочисленные вопросы она искала в интернете, больше помощи искать было негде. Главный из них: почему такие разные? Беременность протекала нормально, молодая мама вела здоровый образ жизни и благополучно родила близняшек.

«Мы обратились в кишинёвский центр "Voinicel" для детей с различными проблемами развития. Но нам ответили, что ещё рано говорить что-то определённо. Предложили понаблюдать дочь, поснимать её на фото и видео и приехать, когда ей исполнится год. Когда мы приехали в назначенное время и дочь осмотрели невропатолог, психолог, логопед, педиатр, нам сказали, что подозревают аутизм. Я до трёх лет думала, что всё это неправда и тянула-тянула с постановкой диагноза, который официально поставили в 5 лет», — вспоминает Мария.

Дом — театр, где у каждого есть роль

Специалисты в Кишинёве рассказали Марии о том, как нужно работать с дочерью по специальной программе. Те навыки и способности, которые обычный ребёнок приобретает быстро и незаметно, в девочке нужно было развивать, и порой на это уходило очень много времени.

«Муж, старший сын, затем и вторая дочь — все работали дома. Наша жизнь превратилась в театр, где каждый должен был играть определенную роль. Я дома, в декретном отпуске, а муж, когда возвращался с работы, должен был уже с порога её позвать, взять на руки (что она не любила), поцеловать. Так, день за днём, мы повторяли этот ритуал, чтобы дочь постепенно поняла, что мы — одна семья, любим и заботимся друг о друге, что вот есть мама, вот папа, а это брат или сестра», — вспоминает Мария.

До 4 лет девочка не разговаривала. Родители два раза в год ездили в столичный центр, чтобы получить новые рекомендации и недостающие знания: «Мы обращались и к невропатологам, те говорили, что никаких проблем не видят. Но выписывали лекарства, которые я не соглашалась давать ребёнку. Я по образованию медик, поэтому понимала, что не они нам помогут. Позже, уже на семинарах эксперты из Норвегии, Германии, Голландии, подтверждали, что не медикаменты, а психологическая, логопедическая помощь нужна ребёнку и любящие родители дома».

С 4 лет с девочкой занимался психолог. По словам Марии, хорошего специалиста нашли в бельцком центре «Somato». С его помощью и благодаря ежедневной работе дома, девочка научилась очень многому и в школу пошла, уже умея писать и немного считать: «В садике она проблем не создавала: сидит себе ребёнок в сторонке и никому не мешает. Но проблема заключалась в том, что она не принимала участия в занятиях, которые проводили с детьми».

Если вы заметили эти признаки у ребёнка, обратитесь к педиатру, неврологу, психиатру. Иллюстрация mivmeste.in.ua

Просто особенный ребёнок

В первый класс девочка пошла не в сентябре, а ещё летом: «Июль и август мы ходили в школу, чтобы дочь привыкла к учительнице, привыкла к парте, за которой будет сидеть, научилась ориентироваться — где столовая, где класс, где туалет. Нам повезло с учительницей, которая поняла особенности нашего ребёнка и смогла грамотно настроить класс, что наша дочь — просто особенный ребёнок».

Любимые предметы дочери — математика и английский, поэтому здесь отметки 8, 9, 10, а другие предметы, например, природоведение или румынский язык ей даются сложнее, еле-еле на «пятёрку»: «Английским много занимается самостоятельно, смотрит образовательные передачи, ищет материалы на планшете. Визуальную информацию она воспринимает быстрее и лучше. У моей дочери есть такие способности, которые обычно редко встретишь у других детей. Она, например, в первый же день запомнила всех по именам и фамилиям. И даже запомнила почерк каждого».

Разговорчивой, по словам Марии, её дочь назвать нельзя, но отношения с одноклассниками она поддерживает: «Воспринимает всех одинаково, но если её обидели, она запомнит и контактировать больше не хочет. Её пугают сильные звуки, но постепенно она привыкла к звонкам и шуму на переменках. Но если испугается, закрывает уши и ждёт, пока всё прекратится или сестра её быстро чем-то отвлекает».

Мария ещё много рассказывала о своей девочке, о методах работы с ней, больших и малых достижениях, несмотря на которые, как она призналась, остановиться на достигнутом нельзя.

Сколько детей-аутистов в Бельцах?

С этим вопросом мы обратились в Центр семейных врачей Бельц. В ответе ведомства говорится: «В муниципии в 2016 году было зарегистрировано 13 детей с диагнозом "аутизм", в 2017-м — 15 детей. Обращаем внимание, что взять на учёт детей с диагнозом "аутизм", можно только по согласованию с родителями».

В то же время эксперты утверждают, что число таких детей гораздо выше. Одна из причин заключается в том, что до определённого возраста диагностировать это расстройство практически невозможно, а когда диагноз очевиден — некоторые родители не готовы его принять.

Психолог Службы психопедагогической помощи Наталья Чекина рассказывает: «Мы сталкивались со случаями, когда родители психологически были не готовы принять диагноз. Мы призваны помогать ребёнку адаптироваться, насколько это возможно, но не всё зависит только от нас и от школы, здесь особенно важна помощь и терпение родителей. В противном случае усилия и наших специалистов, и педагогов не принесут тех результатов, которых следует ожидать. А дети не могут принять условия новой среды, и шансы на адаптацию к детскому садику или школе существенно снижаются».

Председатель общественной организации «Ancora salvarii» Инга Смелик, говорит, что распространённость случаев аутизма в мире шире: в среднем один из 100 детей имеет аутизм, причём мальчики чаще, чем девочки. При этом очень важно, как можно раньше поставить верный диагноз. «По молдавскому законодательству официальный диагноз ставит психиатр, к сожалению, а не мультидисциплинарная комиссия, как это должно быть, и как это происходит, например, у нас — в Голландии», — добавила она.

Проблем много, наиболее частых — пять

В четверг, 27 апреля, в помещении Службы психопедагогической помощи Бельц прошла встреча со специалистами из Голландии — врачом, работающим с людьми с особыми потребностями, Бертом ван де Мебергом и консультантом по аутизму — логопедом Анке ван Вижк. Они рассказали родителям детей с аутизмом из Бельц, Рышканского и Флорештского районов об этом расстройстве, его признаках, особенностях восприятия и причинах поведения.

Специалисты из Голландии на встрече с семьями детей аутистов в Бельцах. Фото Анке ван Вижк

Специалисты акцентировали внимание на том, что аутизм — не болезнь, которую можно вылечить таблеточкой, это расстройство, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Если раньше ошибочно считалось, что причиной его является эмоциональная «холодность» родителей или даже прививка, то современная медицина доказывает, что его природа имеет генетический характер.

Проявлений этого расстройства очень много, поэтому сегодня принято говорить о расстройствах аутестического спектра, которые могут сочетаться с другими расстройствами или синдромами. Мозг аутиста, просто говоря, работает иначе, и одни дети могут задержаться в развитии, другие в определённой области могут проявить себя как гении. В пример привели Билла Гейтса — самого богатого человека планеты, создателя и акционера компании «Microsoft». Подробно и на примерах специалисты описывали различные поведенческие модели аутистов, с которыми сталкивались в практике.

Во второй части встречи родители смогли задать вопросы и поделиться проблемами. «Их много, но чаще всего, как признались родители, они сталкиваются со сложностями в диагностике (случаи неверной постановки и долгий по времени процесс), отсутствием подготовленных терапевтов, трудностями сотрудничества с врачами, которые склонны быстро выписывать медикаменты, отсутствием учебных программ, адаптированных под особенности детей, и недостаточной информированностью людей, что усложняет процесс интеграции детей в общество», — так описала круг заявленных трудностей Инга Смелик.

Хотите больше узнать об аутизме? Подробную информацию можно найти по этой ссылке.

Только вместе

«Сейчас у родителей детей с аутизмом появилось больше возможностей, чем было тогда у нас, — признаёт Мария. — В Бельцах проводятся семинары и встречи со специалистами, ведётся работа со школьными учителями и врачами, на "БАМе" есть реабилитационный центр, который посещают детки-аутисты садиковского возраста и с ними работают в комплексе различные специалисты», — рассказала Мария.

Родители, заметив что-то необычное в развитии ребёнка, должны обратиться к врачам. Комплексное оценивание детей проводят с Службе психопедагогической помощи. «Мы составляем отчёт о комплексной оценке ребёнка, в котором описываем его компетенции, указываем, что он умеет, что ему нравится, в чем конкретно нуждается и даём рекомендации для родителей, педагогов, педагогов поддержки и других специалистов. Если мы заметили признаки аутизма у детей, то в отчёте и в личной беседе с родителями мы рекомендуем медицинское обследование и оказываем родителям поддержку, информируя и направляя в специализированные центры для детей-аутистов для исключения или подтверждения диагноза», — пояснила Наталья Чекина.

Как рассказала руководитель cлужбы Дана Ликий, работа ведётся с педагогическими кадрами и медиками. «В городе сегодня 46 педагогов поддержки, которые принимали участие в семинарах о расстройствах аутестического спектра. Всё идёт к тому, чтобы в каждой школе кроме психолога был такой психопедагог, который будет помогать ребёнку осваивать знания с учётом его особенностей».

Все специалисты, с которыми мы получили возможность обсудить эту проблему, повторяли одну и ту же мысль — помочь ребёнку с аутизмом должны взрослые: и врачи, и педагоги, и родители. Но без взаимодействия между ними, эта помощь будет малоэффективной.

Вячеслав Долгов

Справка-Пояснение
В заголовке материала используется название одного из самых известных кинопроизведений о жизни аутистов — «Человек дождя». Драма режиссёра Барри Левинсона, вышедшая на экраны в 1988 году, рассказывает пронзительную историю страдающего аутизмом Рэймонда (Дастин Хоффман) и его циничного брата Чарльза Бэббита (Том Круз). Картина удостоилась четырёх премий «Оскар», двух наград «Золотой Глобус» и Гран-при Берлинского кинофестиваля.