«Мне казалось, что это катастрофа». Бельчанка о том, как рождение ребёнка с синдромом Дауна изменило жизнь семьи

Наталья* воспитывает особенного ребёнка уже 8 лет. Её малыш родился с синдромом Дауна. О том, как это изменило жизнь семьи, её рассказ.

«Мне казалось, что это катастрофа»

 — Сын родился в 2010 году. Это второй ребёнок. Последний и очень долгожданный. У меня уже практически не было шансов, что будет ребёнок, и вдруг он появился.

 Мне дали его в роддоме через три дня. Мужу сказали сразу о диагнозе, но мне он ничего не говорил. Во время беременности мне предлагали сделать очень опасный анализ с прокалыванием. Говорили, что существует риск патологии. Но я не хотела узнавать какие-то диагнозы и потом до конца беременности ходить и переживать. Какой ребёнок родится, такого буду воспитывать и любить.

 Бог давал мне какие-то знаки. Я лежала с девушкой на сохранении. У её будущего ребёнка предположили синдром Дауна. Девушка сомневалась, оставлять ли его. Я не знала, что во мне такой же ребёнок, но руководствовалась этическими и религиозными соображениями. Сказала ей: «Не делай этого». Она родила. Ребёнок оказался нормальным, а она могла его убить.

Сейчас думаю, даже если бы я точно знала, что у меня родится такой ребёнок, ничего не стала бы делать. Но тогда это был большой стресс для всех: мамы, папы, бабушек, дедушек. Мне казалось, что это катастрофа.

Я педагог по образованию, но ничего не знала о таких детях, даже не знала, как они выглядят. Состояние было ужасным. Рушится вся жизнь, и ты не понимаешь, по какому плану она пойдёт дальше. То, что я не буду работать, понимала сразу. Понимала, что не смогу реализовать свои желания. Но, что ещё хуже, нет программы для ребёнка — детский сад, школа, институт, женитьба, внуки. Нужно настроиться на то, что ребёнок будет умственно отсталым и ничего не сможет делать самостоятельно.

«Всему стала учиться сама»

— Сразу после выписки мы столкнулись с первой трудностью. Он родился без очень серьёзных физических проблем, какие зачастую сопровождают таких детей. Диагноз был предварительным. Конкретный диагноз ставится при наличии результатов специального анализа. Было только предположение.

Я вышла из роддома, и мне не сказали ничего: куда обратиться за этим анализом, что делать дальше, куда поехать, к какому врачу. Не было никакого информационного сопровождения. Я начала что-то искать. Мы поехали в Кишинёв. Я сейчас даже не могу сказать, куда именно. Меня повёз муж. Мы сдали анализ, и мне очень хотелось, чтобы болезнь не подтвердилась. Но чуда не произошло. Я получила этот диагноз на руки и не знала, что делать.

 Ко мне, как ко всем, после родов пришли домой патронажная медсестра и врач. Они сами не знали, что делать с этим ребёнком. Они наблюдали нас как любого другого ребёнка. Я пошла с ним к невропатологу, и он сказал, что у него к нему претензий нет.

Участковый — не педиатр. Эти дети при наличии лишней хромосомы по-своему болеют, по-своему воспринимают лекарства, им нужен совсем другой график обследования и прививок. У нас в поликлинике заботятся только о том, чтобы вовремя была сделана прививка. Остальное я должна была всё делать сама. Я стала учиться. Смотрела книжки, сайты. Нашла, что в годик надо проходить эндокринолога, сдавать дополнительные анализы и др.

Очень важный момент: в России, если рождается ребёнок с синдромом Дауна, эту семью начинает сопровождать определённая группа специалистов. То есть приходят сразу психолог, логопед, педиатр, кинетотерапевт. Это люди, которые конкретно знают, что нужно делать. Я столкнулась с тем, что специалисты у нас не знают, что делать. Нет такого человека, который бы сказал, как ухаживать за таким ребёнком, как его развивать физически, эмоционально.

Мало того, что тебе самой нужна психологическая помощь, ты ещё и не знаешь, что делать с ребёнком. Я сама полгода была в депрессии, полной растерянности, опускались руки. Я стала искать контакты мамочек, которые воспитывают таких детей. Многие, которые изначально боролись, опустили руки, потому что нет никакой поддержки специалистов.

 У нас нет никакой системы работы с такими детьми. Не было информации, куда мне идти, чтобы оформлять какие-то документы. Я понимала, что мне нужно ставить малыша на какой-то учёт. Нужно оформить какую-то группу. Всё это мне пришлось узнавать у тех, кто уже прошёл этот путь.

В результате мы получили пенсию в 600 леев. 800 леев мне стали платить по уходу за больным ребёнком. Это, конечно, небольшие деньги, учитывая, что очень много нужно вкладывать в его здоровье и развитие. Сейчас мне удалось устроиться персональным ассистентом к своему сыну. Моя зарплата — 2500 леев. Мне очень повезло. Это хорошее подспорье для семьи. Мы смогли собрать сумму, чтобы вывезти ребёнка на побережье Чёрного моря.

Первые шаги ребёнок сделал, когда ему было два года.

«Хотела отдать в обычную группу»

— Мне, конечно, очень хотелось, чтобы мой ребёнок был среди детей, учился играть, общаться. Я привела его в специализированный садик. Он неплохой, очень уютный, тёплый. Мы пришли, на полу сидят таких детей человек десять. Рядом с ними — уставшая от жизни бабушка. У воспитателей в глазах нет никакого энтузиазма. Я не могу предъявить к ним никаких претензий. Но ребёнок мой совершенно не развивался.

Раньше я работала в одном детском саду, и меня там хорошо знают. Пошла к заведующей. Они очень не хотели брать моего сына. Но я их упросила, потому что очень хотела отдать ребёнка в обычную группу. Они взяли на свой риск и сказали, что, если не будет получаться, я должна буду его забрать.

Воспитательница оказалась суперпедагогом. Она взялась и приучала его к горшку, научила кушать. Ей было неимоверно трудно. Я помогала, как могла. Детский сад у нас прошёл хорошо. Ребёнок многому научился. Потом мы попали в эту струю инклюзивного образования (включения детей с разными диагнозами и особенностями развития в общий процесс воспитания и образования. — «СП»).  И по детским садам стали открывать ставки персональных педагогов. Пришла замечательная женщина. Но она только начинает, и ей самой трудно. Пока экспериментирует и пробует.

«Педагоги работают не по методике, а по интуиции»

— Ребёнок был в саду с 3 до 8 лет, до первого класса. Всё было хорошо. Но в садике и в школе педагоги работают по интуиции. Нет чёткой программы и методики работы с этими детьми. Они не специалисты. Сейчас у нас замечательная школа, уютная, семейная. Учительница — мама, прекрасный педагог. Нам очень повезло. В классе 15 человек. Я вчера зашла, а они сидят и пьют чаёк с тортиком. У них маленький перекус. Проблема в другом. У моего сына такие же учебники и такая же программа, как и у других детей. Он не сможет её освоить, и отставание будет всё время увеличиваться.

Появились ставки педагогов поддержки. На них работают учителя, у которых не хватает часов. У нас работала пенсионерка, милая хорошая бабушка. Она, к сожалению, умерла, но так и не поняла, с кем работает и что такое синдром Дауна. И речь не только о ней. Это должны быть специалисты — психологи, дефектологи, знающие детей с ограниченными возможностями. В спецшколах учили по особой программе читать, считать. Были особые учебники и наглядные материалы.

Эти дети всё воспринимают очень медленно, они никогда не успеют за обычными детьми. Но в начальной школе они под присмотром, в средней — катастрофа. Они становятся бесхозными, просто бегают по коридорам. Родители перестают их водить в школу, и они изолируются от общества ещё больше.

«Не слышала ни слова плохого о ребёнке»

— Инклюзивное обучение — это неплохо. К детям относятся нормально, они видят модель поведения обычного ребёнка. Но получилось, что одно разрушили, а другое не достроили. Не хочу никого винить, но учителя не готовы, учебников нет, программ нет. Приходится искать методики, пытаться довести до учителя. Учителя можно понять — у него ещё 30 человек. 

 Что очень важно, за всё время, что я воспитываю сына, я не слышала ни одного плохого слова о ребёнке, взгляда и плохого отношения со стороны людей, родителей, воспитателей, детей. Миф, что над ребёнком будут издеваться, к счастью, не оправдался.

Мы пришли в детский сад. С моим ребёнком все дети стали обращаться как с каким-то котёнком. Они все стали наперебой между собой соревноваться, кто его оденет, кто покормит. Это заслуга воспитателя. Уже в последний момент, когда он был в подготовительной группе, я начала просить: пожалуйста, не избалуйте ребёнка. Не делайте ему поблажки там, где он может что-то сделать сам.

«Для нас очень важен даже незначительный успех»

— Мой ребёнок любознательный. Дома раскрепощён. А выходит в людное место — и сразу в ступор. Он привык к определённой программе. Если что-то изменилось, он теряется. Нужно прокладывать маршрут каждому действию. Если идёт сбой в маршруте, он теряется. Методики развития основаны на рефлексах.

Такие дети очень сложно воспринимают отвлечённые понятия, то, что нельзя увидеть.  Они не воспринимают быстрый поток речи. Определённое время уходит на переваривание информации. Но при этом у них хорошая зрительная память.

Для нас очень важен каждый, даже, казалось бы, незначительный успех. К примеру, я попросила его принести тапочки из другой комнаты, и он понял. Для нас это было большой победой. Я обзвонила всех своих близких и рассказала об этом.

Среди людей с синдромом Дауна есть очень талантливые личности. Просто надо это нащупать. Нужны особый подход и очень большое терпение. Иногда они очень упрямы, и это приходится преодолевать. Временами возникает такое бессилие, что хочется рыдать. Обычному ребёнку можно что-то объяснить. Здесь это сделать невозможно.

«Вся проблема — в перспективах этих детей»

— Самое страшное, что сегодня невозможно представить будущее такого ребёнка. Никакие государственные и даже частные структуры ими не занимаются. Сегодня я могу получить подарок для него на Новый год или компенсацию за тепло от примарии. Это тоже очень важно, но не решает проблемы в целом. Вся проблема — в перспективах этих детей, в их дальнейшей подготовке к жизни. А этим никто не занимается. Это не должно быть на общественных началах. Это должно стать государственной политикой. Адаптация, социализация, обучение профессии, навыкам самостоятельной жизни. Сегодня этого нет.

Несмотря ни на что, я очень счастлива, что у меня есть ребёнок. Такие дети даются людям, которые могут дать много любви. Только любовь поможет им развиваться и жить нормальной жизнью. Сами они очень добрые и очень хорошо чувствуют отношение к себе. Любят всех, кто им улыбается. Просто нужно принять то, что у тебя есть, хотя это и очень трудно.

 Хочу сказать мамам, которые только столкнулись с этой проблемой, что это не так страшно.  Всё можно выдержать. Этих детей можно обучить. Не бойтесь, не прячьтесь. Общество толерантно. Это не должно быть стыдно.

* Имя героини изменено по её просьбе.

Нелли Ланская

Фото из семейного архива