Un copil deosebit: mamele copiilor autiști despre cum să trăiască cu asta

Copilul dumneavoastră este calm, vesel și se dezvoltă bine, și asta este o binecuvântare. Dar părinții părinții unui copil din 100 se confruntă cu o tulburare despre care, până de curând, abia se vorbea. Este vorba despre autism, o tulburare care rezultă din dezvoltarea deficitară a creierului. Aceasta afectează socializarea, comunicarea și comportamentul unei persoane.

„SP" a vorbit cu mame care cresc copii autiști. Acestea au vorbit despre copiii lor, despre problemele și bucuriile lor, despre atitudinea celor din jur și despre cum se pot ajuta singure.

„Este foarte dificil că nu este un specialist care să poată ajuta."

Tatiana Păcălău are trei copii. Cei doi mai mici suferă de autism. Ceprian are 11 ani, iar Dumitrița are 10 ani.

Tatiana a spus că atunci când fiul ei era mic, hiperactivitatea lui era vizibilă. Dar, din cauza faptului că a fost însărcinată cu fiica ei, nu a fost posibil să-i acorde fiului ei multă atenție. Când copilul a mers la grădiniță, au existat probleme evidente de comportament. Profesorii s-au plâns că era dificil de gestionat. Probleme similare au apărut și la fiică.

„Am locuit în Fălești. La vârsta de 3 ani am mers cu fiul nostru la un neurolog. Am fost asigurați că totul se va îmbunătăți cu vârsta și că totul va fi bine. Nu am avut astfel de probleme în familia noastră. Am înțeles că ceva nu mergea bine. A existat o problemă și cu celălalt copil. A început să aibă convulsii. Am luat o trimitere la Chișinău, la Centrul Mamei și Copilului. Au făcut niște examinări, care nu m-au liniștit. Mi-au prescris un tratament. Le-am dat copiilor medicamente, dar nu au avut niciun efect. Am mers mult timp la medicii din orașul meu. Apoi am găsit un neurolog la Bălți, la Centrul de Reabilitare Ivan Franco (Centrul de Plasament Temporar și Reabilitare pentru Copii, fosta Casă de Copii - "SP"). Ne-au ascultat cu atenție și ne-au oferit ajutor. La început, l-am dus pe fiul nostru doar la reabilitare. S-a obișnuit foarte repede și am obținut rezultate bune încă din prima lună. A devenit mai calm și a început să vorbească. În a doua lună, am luat-o și pe fiica noastră. Am vrut să fim diagnosticați. Timp de două luni, am mers la o grădiniță și două luni la un centru de reabilitare. A trebuit să ne mutăm la Bălți", își amintește Tatiana.

Ceprian s-a dovedit a avea o formă relativ ușoară de autism. El și-a revenit rapid și a ieșit din starea inițială. Acum este în clasa a cincea la Liceul Mihai Eminescu, deși într-un program special.

"Spune că și-a revenit. Dar sunt multe probleme la școală. El nu este acceptat sau perceput de copii. Nu îi place. Îi place să socializeze, vrea să socializeze, dar este ignorat. Este rănit și nu înțelege că este rănit. O ia ca pe o glumă. A venit odată de la școală și avea pantalonii plini de gumă de mestecat. A explicat că fetele glumeau. Noi știm că nu este adevărat.

Băiatului îi place foarte mult să citească. El însuși a citit patru cărți. Acum este foarte interesat de troleibuze. Îi place să facă poze cu troleibuze. A mers cu tatăl său la depou, a văzut cum se repară. Știe totul despre ele. Câte troleibuze sunt în Bălți, unde au fost asamblate, de unde au venit în orașul nostru, toate rutele. Îl interesează totul. Cunoaște țările din NATO, cine este membru al acestui bloc, știe multe despre Moldova. El însuși a învățat limba rusă, citește și scrie. Îi place foarte mult limba franceză. Are nota 10 la teste. Dar nu poate să se îmbrace, nu-și poate încheia nasturii și nu-și poate pune cureaua. Are multe probleme cu viața de familie. Acum am făcut un program conform căruia el, ca și sora lui mai mare, trebuie să spele vasele. La început nu a fost de acord, dar când i-am explicat că fiecare din familie trebuie să facă ceva pentru celălalt, a spus că o va face și el", a spus cu mândrie interlocutorul nostru.

Situația cu Dumitrița este un pic mai gravă. Fata nu vorbește și trăiește în propria ei lume.

"Este hiperactivă și capricioasă. Acum este în clasa a treia la liceul Eminescu. Nu mergem la cursuri. Lunea, miercurea și vinerea este învățată de un profesor într-o clasă separată. Abia dacă știe cifrele sau alfabetul. Începe să recunoască culorile. Începe să înțeleagă ceea ce îi spun. Are și ea propriile ei hobby-uri. Îi place să gătească. Am spus că vom face borș. Ea îmi dă ceapă și cartofi din frigider. Înainte nu înțelegea ce îi spuneam, dar acum mă înțelege. Stă cu mine când gătesc. Vrea să mă ajute", - Tatiana este fericită de primele sale succese.

Cineva trebuie să fie tot timpul cu fata. Ea nu poate fi lăsată singură. Tatiana și soțul ei lucrează în poliție în schimburi. În timp ce unul este la serviciu, celălalt este acasă.

"Cineva trebuie să fie cu ea tot timpul. Eu și soțul meu lucrăm în schimburi. El vine din tura lui și eu alerg să o ajung din urmă. Dacă ar exista un centru unde am putea lăsa copilul măcar câteva ore pentru a face unele lucruri. Este foarte dificil că nu există un specialist care să ajute, nu există suficiente cunoștințe. Nu există nimeni pe care să îl poți consulta.

Societatea nu este pregătită să accepte astfel de copii. Este foarte dificil pentru noi să mergem cu troleibuzul cu fiica noastră. Dacă cineva se uită la ea în mod greșit, poate deveni foarte nervoasă. Iar ei îmi spun: "De ce o creșteți pe fată într-un mod atât de greșit, un copil răsfățat? Nu trebuie să le explici tuturor că este un copil bolnav. Mai e o oprire, mai sunt trei. Oamenii trebuie să știe că există și astfel de copii. Ei trebuie să fie percepuți așa cum sunt", deplânge Tatiana.

Din păcate, în Bălți, ajutorul de reabilitare pentru astfel de copii este disponibil doar până la vârsta de 7 ani într-un centru de reabilitare. Toate celelalte tipuri de asistență, potrivit interlocutorului nostru, sunt contra cost și pot fi oferite doar la Chișinău.

"O persoană obișnuită nu-și poate permite un astfel de ajutor, dar este necesar. Noi nu avem specialiști care să lucreze permanent cu astfel de copii. Pentru a lucra 20 de ore pe săptămână ar trebui să se plătească 7-8 mii de lei. De fapt, acest lucru nu este suficient și este nevoie de 40 de ore pentru a obține rezultate. Este imposibil să vindeci un copil, dar este posibil să-l adaptezi. Și acest lucru nu este nesemnificativ.

În plus, este foarte important ca în grădinițele noastre specialiștii să identifice tulburările de dezvoltare într-un stadiu incipient pentru a începe să rezolve problema mai devreme. Părinții nu cunosc simptomele autismului. Specialiștii pot da sfaturi și atunci pot fi evitate multe probleme", spune Tatiana.

,,Am diagnosticat singură."

Liubovi Baciurin are un fiu. Daniel are acum 11 ani. El studiază la liceul ,,G. Coșbuc" în clasa a V-a, într-un program special.

Despre fiul ei, despre boala lui, Lyubov poate vorbi mult, pentru că în toți acești ani a încercat să-și ajute copilul, precum și alte câteva zeci de persoane ca el, înființând o organizație socială.

"Autismul nu este o boală, ci o afecțiune sau o tulburare de dezvoltare de natură biologică. Nu poate fi prinsă și nu poate fi vindecată. O persoană cu această tulburare de dezvoltare se naște cu ea, trăiește cu ea și trăiește până la o vârstă înaintată.

Este posibil să ne asigurăm că autismul nu interferează cu viața unei persoane, dar nu poate fi vindecat, cel puțin nu în prezent.

Am observat la copilul meu că, atunci când era mic, îi plăcea să meargă pe un anumit traseu. Se uita pe oliță timp de aproximativ 2 luni înainte de a se așeza. Era hiperactiv și irascibil. Nu a vorbit o perioadă foarte lungă de timp. La început părea că începe și apoi se oprea de tot. Nu-i plăcea să schimbe mediul obișnuit în care se afla, era iritat din orice motiv. Toate acestea nu puteau să nu-l alarmeze. Ne-am dus la neurolog. Ni s-a spus că totul va fi bine, că va vorbi și că va lua niște medicamente. Am încercat medicația, dar reacția a fost negativă: a devenit mai hiperactiv și mai capricios. Medicul de familie ne-a mai spus că va vorbi până la vârsta de 5 ani. Nimeni nu ne-a spus că ar putea fi vorba de autism.

De fapt, eu însămi am pus diagnosticul. Acesta a fost confirmat mai târziu. În 2015 am găsit informații pe internet despre Ziua Copilului Autist din România. Am început să caut mai multe informații, am intrat pe un site dedicat autismului. Acolo era un test. Am încercat să răspund eu însămi la el în mod obiectiv. Mi-am dat seama că era potrivit pentru copilul meu. Am mers în România și diagnosticul a fost confirmat", își amintește Liubovi.

Acum, Liubovi merge la școală cu fiul ei, stă în clasă și îl ajută să învețe.

"Îi cunosc pe toți copiii de la grădiniță. Acum îi cunosc pe toți copiii din clasă. Eu sunt legătura dintre ei. Răspund la întrebări: de ce face asta, de ce nu vorbește? Îi explic totul", mărturisește mama unui copil special.

Ea, la fel ca mulți alți părinți, trebuie să se confrunte în fiecare zi cu o mulțime de probleme legate de particularitățile de dezvoltare ale copiilor autiști.

Astfel de copii pot da dovadă de agresivitate excesivă. De cele mai multe ori, cei care suferă sunt cei dragi sau chiar ei înșiși. Copiii cu autism pot mușca sau lovi alte obiecte atunci când sunt nemulțumiți. Ei nu tolerează durerea și pot fi tratați la dentist doar sub anestezie generală. Acest lucru nu se face în Bălți, așa că trebuie să mergeți la Chișinău. Astfel de copii sunt, în principiu, foarte greu de tratat. Ei nu vorbesc și nu pot spune ce îi doare. Potrivit interlocutorului nostru, medicii, de obicei, scriu totul ca fiind un diagnostic de bază și nu încearcă să caute alte boli.

Pe de altă parte, unele persoane cu autism au abilități intelectuale unice și își pot aminti o mulțime de informații.

"De fapt, există mulți "autiști", iar persoanele cu această tulburare sunt foarte diferite. Societatea nu este încă pregătită să îi accepte ca egali și îi tratează ca pe niște oameni de mâna a doua. Este deosebit de dificil pentru părinții care realizează brusc că copilul lor este diferit și că acesta nu este un fenomen temporar. Este ceva cu care vor trebui să trăiască pentru tot restul vieții lor", spune Liubovi.

,,Sunt mai mult de 50 de copii în baza centrului nostru."

Liubovi a început să caute părinți ai unor copii ca fiul ei. Ea a înființat un grup Vyber și a sugerat ca părinții copiilor cu autism să înființeze un grup pentru lecții de înot la piscină. A fost înființat un grup. Timp de trei ani, copiii au înotat în piscină contra cost. În acest an, administrația piscinei a respins copiii autiști deoarece "nu există un antrenor".

La 1 iunie 2019, a fost înregistrată o organizație comunitară. A fost nevoie de câteva luni pentru a decide asupra alocării unui sediu.

"Ni s-a alocat o cameră într-o grădiniță. Am făcut câteva reparații cosmetice. Pe 3 decembrie, ne-am deschis ca centru și ne-am închis în martie 2020 din cauza pandemiei. Ne-am redeschis în primăvara anului 2021. Am lucrat până la sfârșitul anului. Apoi grădinița a plecat pentru reparații. Nimeni nu ne-a anunțat despre asta. Grădinița a fost închisă și noi am fost puși în fața faptului. Câteva ore pe săptămână aveam activități într-o altă clădire la "BAM".

În calitate de organizație publică, am oferit asistență psihologică și juridică. Am organizat conferințe online. Am scris mai mult de 10 proiecte și am câștigat opt. Am început cu o sumă mică de bani. Am câștigat un grant de la Soros în decembrie 2021. Am renovat sediul, am înlocuit ferestrele. Acum avem un centru pentru copii cu dizabilități intelectuale. Până la sfârșitul anului vom avea specialiști în terapie senzorială, apa-terapie și un psiholog de sală de joacă. Specialiștii au fost deja identificați împreună cu primăria. Încheiem un contract privind dotarea camerei senzoriale. Copiii vor avea 2-3 ore de curs aici. Vom face studii și cu părinții.

În prezent, în centrul nostru sunt peste 50 de copii. Cei mai mulți dintre ei sunt autiști, dar avem și copii cu sindrom Down și întârzieri în dezvoltare. Potrivit statisticilor, în oraș ar trebui să fie 250 de copii diagnosticați cu autism, luând în considerare că în oraș sunt 25 de mii de copii sub 18 ani.

Proiectul nostru se desfășoară până la sfârșitul anului. Ce se va întâmpla în continuare, nu știu încă. Bineînțeles, ne-am dori foarte mult să putem păstra sediul. Partenerii occidentali din Germania și Anglia sunt gata să ne sprijine. În orașul nostru nu există instituții speciale pentru copiii autiști, ca la Chișinău. Cred că această problemă socială are nevoie de un fel de soluție cu participarea autorităților locale. În fiecare grădiniță sunt 2-3 copii cu autism. Ar trebui să lucrăm nu doar cu ei, dar și cu părinții, care, după ce află diagnosticul, intră în depresie. Este foarte greu să îi scoatem din această situație. Avem nevoie de grupuri de suport psihologic unde pot vorbi despre problemele lor. Visul meu este să lucrăm împreună cu părinții pentru a rezolva problemele copiilor noștri până la școala profesională. Socializarea este foarte importantă", spune Liubovi Baciurin.

• Coordonatele Autism Hope
• Adresa: Bulevardul Eminescu nr. 5, tel: 0797 6-43-01
• Site-ul web — autismhope.md

Nelly Lanscaia

Foto de autor