
На благотворительном вечере, который состоялся 31 марта, прозвучали истории нескольких бельцких семей, которые каждый день борются за здоровье и будущее своих детей. Мы встретились с одной из героинь вечера — Татьяной Капустянской, чтобы услышать её непростую историю.
— Татьяна, познакомьте нас с Никитой.
— Никите девять лет. У него ДЦП — поражение центральной нервной системы, которое характеризуется нарушением двигательных функций, неспособностью полностью контролировать координацию движений и мышечную силу. Повышенный мышечный тонус приводит к ограничению его движений. Никита не может самостоятельно сидеть, передвигаться, говорить. Но он всё понимает, на всё реагирует и общается, правда, по-своему. Он любит любит, когда к нему приходят в гости соседские дети. Хоть он и не может поговорить, но он улыбается им, играет с ними. Даже в детском саду, когда я его привожу, он настолько увлекается общением, игрой с другими детками, что не замечает, когда я ухожу или прихожу.
Увлечения его меняются в ритме жизни. Поначалу его интересовало DVD. Потом Никита, получив в подарок на день рождения радио с наушниками, увлёкся новой «игрушкой». Что бы он ни делал — играл или ел — всё с радио. Сейчас большой интерес для Никиты представляет компьютер, который родственники дали на время.
— Как Вы столкнулись с диагнозом?
— У нас с супругом Александром разный резус-фактор. Вся беременность протекала нормально, никаких проблем не возникало. Родила я тоже без проблем. Когда Никита появился на свет, врачи сказали мужу: «У вас хороший, здоровый мальчик».
А на второй день я заметила, что у него белки глаз пожелтели. Прошлась по палате и увидела, что у других деток глаза не такие. Я поначалу себя успокаивала: мало ли, ребёнок только родился, может, это нормально. Когда пришла медсестра, я обратила на это её внимание. Медсестра успокоила меня, сказав, что это обычная физиологическая желтуха (то есть она не связана с каким-то конкретным заболеванием и не требует лечения), которая пройдёт до выписки из роддома. Но ничего не прошло, оказалось, что это патологическая желтуха, связанная с резус-конфликтом (несовместимостью крови матери и ребёнка по резус-фактору).
Только потом я узнала, что нужно было сразу, как Никита родился, применить обменные переливания крови. Кровь ребёнка могла прочиститься до выписки, и не было бы никаких последствий. Выяснять с врачами, кто прав, кто виноват, я не стала: смысла нет, только лишняя нервотрёпка.
Первое время я старалась отогнать от себя плохие мысли. Но потом поняла, что, как бы я себя ни успокаивала, Никита болен, и это факт.
— Как помогают Никите справиться с его недугом?
— Лечение ДЦП включает в себя прежде всего комплекс лечебной физкультуры и курсы массажа, а также медикаменты, снижающие мышечный тонус. Раньше мы с Никитой ходили в Дом ребёнка (Центр по реабилитации детей. — «СП») и там проходили курс лечения. Сейчас мы с супругом водим его в специализированный детский сад, он проходит определённые процедуры.
Помимо этого в Кишинёв уже не один год приезжают врачи из Тулы и оперируют детей с ДЦП. Это малотравматичные операции, проводимые избирательно только на патологически изменённых мышечных волокнах. Специальные хирургические инструменты позволяют оперировать без больших кожных разрезов (из точечного прокола кожи). В результате дети, которые не могли ходить, становятся на ноги.
Когда мы были в Кишинёве, одна из мам рассказывала, что её девочка после второй операции стала самостоятельно сидеть. Никите уже провели три такие операции, но у него пока наблюдаются лишь небольшие улучшения, грандиозных результатов не вижу. Правда, врачи говорят, что для того, чтобы ребёнок смог свободно передвигаться, как правило, требуется несколько операций. В скором времени Никиту ожидает ещё одна.
— Лечение ребёнка стоит немалых денег. Обращались ли Вы к кому-нибудь за помощью?
— Хоть в детском саду, куда мы водим Никиту, предоставляется бесплатный курс лечения, некоторые медикаменты, памперсы и прочее приходится покупать самим. А всё это стоит немало. Вот сейчас нужно собирать деньги на операцию. Только сама операция стоит не менее 750 евро.
На благотворительном вечере Никите подарили инвалидную коляску. А так за помощью я к людям не обращалась. Мне как-то подсказали, что можно создать для Никиты сайт, но я в этом деле ничего не понимаю.
— Что бы Вы сказали родителям, которые находятся в начале этого сложного пути?
— Я желаю им терпения, сил и самим здоровья.
Дарья КИСТРУГА
Желающие помочь Никите Капустянскому могут звонить по номеру (0797) 256-96.