Генетическое обследование может помочь Антону. Фото из архива семьи Мельничук

— Татьяна, расскажите, когда и как Вы узнали о диагнозе?

— Когда Антон родился, у него начались судороги. Чем они были вызваны, на тот момент никто из врачей сказать не мог (беременность протекала хорошо, не было никаких отклонений). Нас с Антоном направили в Кишинёв на обследование, но точного диагноза и его причины тогда установить не смогли. Врач только предупреждал, что будут последствия этих судорог.

Ребёнок отставал в развитии, но мы даже не подозревали, что он болен. Каких-либо видимых, внешних признаков недуга не было (заболевание может проявляться начиная с рождения, но чаще признаки его появляются в возрасте от 1 года до 4 лет. — «СП»). Уже когда Антону было 4 года, ему оформили II группу инвалидности (сейчас у него I).

Мы ездили в Киев на обследование, и там сказали, что нужно провести анализы на генетическом уровне. В Кишинёвской академии наук (сейчас лабораторию уже закрыли) Антону провели этот анализ, и выяснилось, что у него нарушен обмен аминокислот в организме. Как нам сказали, недостаток аминокислот в организме влияет на развитие мозга и центральной нервной системы.

— Как проявляется недуг?

— Антон — гиперактивный ребёнок, что связано с расстройством функций центральной нервной системы. Это выражается в проблемах с импульсивностью, усидчивостью, концентрацией внимания и т. д. Вообще любой фактор может вызвать у него возбуждение. Из-за гиперактивности Антон трудно адаптируется к обучению.

Кроме того, у Антона нарушена речь. Он всё понимает — разговорную речь, как русскую, так и румынскую — но говорить не может (за исключением нескольких слов). Но он старается объяснять нам что-то с помощью мимики.

К счастью, передвигаться и выполнять некоторые другие действия Антон может самостоятельно. То есть двигательная система у него не нарушена.

— В чём заключается лечение и даёт ли оно результаты?

— В первую очередь, раз в три месяца Антону назначают курс аминокислот в виде биодобавок. Они необходимы для того, чтобы не ухудшилось его состояние. С возрастом, так как организм растёт, биодобавок требуется всё больше. Это, конечно, недёшево.

Кроме того, Антону периодически нужно проходить курс лечения в психиатрической больнице, чтобы хоть в малой степени устранить последствия его недуга, то есть для развития мышления и речи, для успокоения нервной системы. Как раз сейчас он находится на лечении.

Мы также три раза ездили в Киев, где Антону вводили специальные препараты для стимуляции нервов. Врач обещал, что этот курс поможет развить речь у ребёнка, но пока этого не произошло (Антон может говорить только «мама», «папа» и ещё несколько слов). Тем более, что у этих процедур есть свои побочные эффекты: после них Антон становился ещё более возбуждённым, и нам приходилось вновь обращаться к психоневрологу.

Антон посещает центр «DANKO», который предоставляет услуги детям с различными тяжёлыми недугами.

В целом лечение даёт результаты. Антон начал многое понимать, узнавать всех родственников, он самостоятельно ходит, ест. Но мне, конечно, хочется большего, хочется, чтобы он мог ходить в школу (на данный момент учёбе препятствует гиперактивность ребёнка), чтобы он чего-то достиг.

У нас ещё есть надежда, что в подростковом возрасте в организме могут произойти какие-то изменения и уровень аминокислот стабилизируется. Это, конечно, маленький шанс, но мы надеемся на чудо.

— Вы были одной из героинь благотворительного вечера. Какую помощь Вам тогда оказали и в чём Вы особенно нуждаетесь сейчас?

— На благотворительном вечере мне оказали материальную помощь, которая была очень кстати (так совпало, что Антону сейчас нужно проходить курс лечения в психиатрической больнице).

Конечно, есть родственники, которые нам с мужем очень помогают, ведь одним справляться очень тяжело. Но лечение обходится очень дорого. А у нас растёт и старшая дочь, Настя, её будущее для нас тоже важно. К тому же у меня есть мечта: провести Антону полную диагностику организма на генетическом уровне в Научном центре неврологии в Москве или Санкт-Петербурге. Возможно, эта диагностика что-то прояснит и поможет. Конечно, материальная поддержка нам бы не помешала.

— С какими словами Вы бы обратились к родителям, которые находятся в начале этого сложного пути?

— Хочу пожелать всем матерям здоровья, терпения и не стесняться обращаться за помощью. Мир не без добрых людей!

Дарья КИСТРУГА

Если вы желаете оказать помощь Антону Мельничуку, звоните по номеру (0687) 85-785.