Большую часть времени Настя проводит дома одна. Фото из архива семьи Накладчевских
— Алла, расскажите о Вашей семье.
— С мужем мы расстались уже лет 10 назад, он находится в России. Настю воспитываю одна. Я работаю, Настя остаётся дома. До 14 лет она была с няней, но уже второй год она одна. Что касается Настиного обучения, то по месту жительства мы относимся к лицею им. М. Горького. Но посещение Насти учителями оставляет желать лучшего, поэтому можно сказать, что девочка не учится.
— Расскажите о Настином диагнозе. Как Вы о нём узнали?
— У Насти ДЦП, парапарез обеих ног (лёгкая степень паралича, снижение амплитуды и силы произвольных движений в обеих ногах. — «СП»), энцефалопатия головного мозга (заболевание, при котором дистрофически изменяется нервная ткань, что приводит к нарушению функций мозга. — «СП»). Иными словами, Настя немного отстаёт в развитии от своих сверстников, даже внешне она не выглядит на 16 лет. Она разговаривает, общается, очень хорошо всё понимает. Единственная проблема — она не ходит самостоятельно. По квартире она передвигается в ходунках.
Настя родилась семимесячной. Учитывая это, мы ездили в Кишинёв на обследования, проходили курсы лечения и массажа. Но никаких серьёзных отклонений врачи не замечали. Диагноз ДЦП ей поставили в два года.
— В чём заключается лечение и даёт ли оно результаты?
— В два года Настю прооперировали. До операции она пыталась ходить, становилась на цыпочки, но у неё стала деформироваться стопа. Ортопед сказал, что требуется хирургическое вмешательство, и её прооперировали — сделали надрезы в сухожилиях на пятке. Но после этого Настя перестала самостоятельно даже стоять. Я абсолютно уверена, что эта операция ей была не нужна, их проводят в 8—9 лет, но никак не в таком маленьком возрасте.
Мы уже не хотели обращаться к местным врачам и лет пять лечились в Москве. Потом каждые 2—2,5 года стали ездить на операции в Тулу. Последнюю операцию Насте недавно сделали в Кишинёве те же тульские врачи. На сегодняшний день это последняя операция, а что будет в будущем году, не знаю. Думаю, что нужно будет ещё оперировать, поскольку она растёт.
Помимо того, ежедневно Настя принимает лекарства. Мы также состоим на учёте у детского психиатра в Центре лазерной терапии. Два года назад у Насти начались приступы судороги. Тогда мы и стали на учёт в этот центр.
На сегодняшний день изменений в состоянии Насти нет, только то, что судороги прошли. Как 10 лет назад она не ходила самостоятельно, так и сейчас не может.
— Вы были гостьей благотворительного вечера. Какую помощь Вам тогда оказали?
— На вечере собирали деньги и 5000 леев передали Насте. Ей также подарили ходунки, большую коробку с подарками: там были и канцтовары, и сладости, и средства гигиены, и другое. Гости, выигравшие в лотерее, подарили Насте набор серебряных украшений и дерево из бисера ручной работы. Дочь, конечно, очень обрадовалась подаркам и поделилась со мной украшениями. Ей также очень понравилось это дерево ручной работы, и Карина Мардумян (одна из организаторов вечера. — «СП») договорилась с девушкой, которая сделала его, — теперь Оксана будет учить Настю изготавливать изделия из бисера. После благотворительного вечера Насте подарили ноутбук. Я даже не знаю кто, потому что это было сделано анонимно. Огромное им спасибо!
— В чём Настя нуждается сейчас?
— Хочется, чтоб Настя была здоровой. Самая большая проблема на сегодняшний день в том, что мы живём на пятом этаже: ту же инвалидную коляску я не могу поднять наверх или спустить, потому что она весит больше, чем я. Спустить Настю мне тоже очень трудно. Куда бы я ни обращалась, чтобы обменять квартиру (переехать на первый этаж), мне везде отказывали. А это действительно реальная проблема, которую я мечтаю каким-то образом разрешить.
ДАРЬЯ КИСТРУГА
Желающие помочь семье Накладчевских материально или в обмене квартиры могут звонить по тел. (0684) 20-911 или писать на e-mail: nikolaevaa777@mail.ru
Суждениями Поделись
Правила обсуждения
Оставить комментарий